Journée de la trisomie 21 : se focaliser sur ce que les personnes atteintes peuvent apporter à leur communauté

Le 21 mars 2018 a marqué le 13 ème anniversaire de la Journée mondiale de la trisomie 21 ou syndrome de Down. Le thème de la campagne mondiale cette année :

 

WhatIBringToMyCommunity. Comment les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent-elles apporter des contributions significatives tout au long de leur vie, que ce soit dans les écoles, les lieux de travail, la vie publique et politique, la culture, les médias, les loisirs et le sport ».  

La trisomie 21 est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé. 

Les personnes porteuses du syndrome de Down, aussi appelé trisomie 21, ont un chromosome 21 en plus, soit 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Cela a pour conséquence un handicap intellectuel. Les raisons de ce syndrome sont encore inconnues. 

Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est compris entre 1 sur 1.000 et 1 sur 1.100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3.000 à 5.000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique ; il y aurait ainsi environ 250.000 familles touchées par le syndrome de Down aux Etats-Unis.

La qualité de vie peut être améliorée

La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir en cas de besoin une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d’intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l’individu.

”Face à une personne avec une trisomie, il faut d’abord être curieux, s’intéresser à ce que fait cette personne, et essayer de dépasser les a priori et les représentations que l’on peut en avoir.

Se dire tout d’abord qu’elle est avant tout une personne…. et de regarder cette personne comme un concitoyen et comme un membre de la même humanité”, explique Cécile Dupas, Présidente de la Fédération Trisomie 21-France. Et en découvrant cette personne on s’aperçoit que les points communs sont beaucoup plus nombreux que les différences, ajoute-t-elle.

En décembre 2011, dans sa résolution A/RES/66/149, l’Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21. Elle est célébrée chaque année et est l’occasion d’inviter les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à sensibiliser l’opinion publique à cette question.